Se puede vivir con SFC, FM y SQM

A continuación os dejo con el relato de una enferma que representé hace un tiempo, cuando las cosas pintaban peores con esta enfermedad a nivel judicial. Una visión distinta; una visión optimista a la que cuesta llegar cuando sientes que la vida no te comprende.

Hoy por hoy, a todos los que padecéis estas enfermedades, no os voy a empezar a contar lo que supone vivir con ellas, el impacto que ha tenido sobre nuestras vidas y por supuesto el gran esfuerzo y sufrimiento personal que conlleva el sobrellevarlas día a día.

Hoy quiero limitarme a dar otra visión de ese día a día. Hoy no quiero hacer hincapié en el dolor, ni en la fatiga, ni en el hecho de permanecer horas e incluso días secuestrados en casa y prisioneros de nuestras camas, por culpa de nuestras crisis. Hoy quiero avanzar y mirar detrás de esa oscura cortina y dejar que entre un rayo de luz y de esperanza, que nos permita ver mas allá de nuestras posibilidades.

Aun recuerdo el día que el doctor me dijo que mi vida cambiaría para siempre. Todo lo que había conocido hasta entonces, mi forma de vivir, mis proyectos mas inmediatos, mi trabajo, mis planes de maternidad, mis viajes… Todo ello quedaba anulado de un plumazo, sin saber todavía muy bien que era esa enfermedad que había invadido mi cuerpo, dejándome postrada en una cama, con muchísimos dolores y mil dudas en mi cabeza. En la charla que mantuve con el médico, siempre me hablaba de adaptación a mi nueva situación. Según él, ese era el único camino que me conduciría a una mejoría. Escucha a tu cuerpo, me dijo, dale lo que pide en cada momento y ahí encontrarás la forma de sobrevivir a esto.

Por supuesto que ese consejo tarde años en llevarlo a la práctica… Si me agotaba, yo seguía aunque cayera desmayada; si los dolores me bombardeaban, me inflaba a Nolotil, lo cual, todavía me ponía peor; en lugar de dar paseos moderados, caminaba rápido y durante mucho tiempo hasta la extenuación. Todo lo hacía al revés. Me negaba a pensar que la chorrada de la adaptación fuese a conseguir más que mi fuerza y mi empeño y, por supuesto, que los medicamentos. El resultado de mi peculiar terapia era, una semana mínimo de vacaciones pagadas en la cama, con espasmos corporales continuos de agotamiento y dolor, fatiga no solo física, sino cognitiva, hasta tal punto de no poder hablar, ni abrir los ojos, pérdida de memoria y en fin, todos estos síntomas tan conocidos por nosotros, que te quitan las ganas de vivir y de seguir luchando.

Poco a poco comencé a ver que esa no era la vía. Tenía que haber otra forma de hacer las cosas, otra forma de vivir, de evitar tanto sufrimiento, no solo a mí misma, sino a todos los que me rodeaban. Y comencé a escuchar…. Y realmente, mi cuerpo me hablaba.

El me decía cuando era el limite, no mi cabeza; cuando debía parar, cuando debía seguir, que momento era el adecuado para pasear e incluso cuando tenía ese puntito mayor de energía que me permitía leer e incluso ponerme un rato delante del ordenador. Comprobé que si seguía estas pautas, podía ser un poco mas persona de lo que había sido en mucho tiempo y, aunque fuese poco, era muy gratificante. Descubrí que las mañanas era el peor momento, por mucho que yo me hubiese empeñado en hacer cosas en ese horario. La rigidez extrema de mi cuerpo, la neblina mental y los intensos dolores, me impedían hacer el más mínimo esfuerzo. Antes de comer, daba un paseo tranquilo y hasta podía sentarme delante del ordenador un rato. La sobremesa volvía a tumbarme; la energía descendía hasta el límite más bajo y los dolores hasta el más alto, así que descansaba de nuevo. La tarde siempre me traía mejores perspectivas, así que trataba de aprovecharlas al máximo: un rato de lectura, otro pequeño paseo, una conversación por teléfono….

Pequeñas cosas a las que había tenido que renunciar durante mucho tiempo, y que ahora con mis nuevos hábitos, podía hacerlas. Por supuesto que esto no siempre era así…. Esta enfermedad no es lógica, ni matemática, por lo que había días, en los que todos estos planes se frustraban y tenía que renunciar a todo y estar en peregrinación continua del sofá a la cama, de ahí a la butaca, intentando aliviar los dolores y el cansancio de la mejor forma posible.

Hasta hoy, puedo decir que lo que mejor me ha funcionado para experimentar una mejoría, es la adaptación a mi nueva situación, seguir a rajatabla mi medicación y los valiosos consejos de mi doctora. Intento no pensar en lo que me ha pasado, en el porqué, en las renuncias… Pensar en negativo, solo me trae consecuencias nefastas, así que intento ver la vida desde el otro lado… La vida te da las cartas, pero tú eliges como jugarlas. Y, se puede elegir.  

Hoy, gracias a esa disciplina, coraje y empeño he logrado ser mamá. La lucha ha sido tremenda para conseguirlo, pero no me he rendido. Los días son largos y agotadores y muchas veces necesito ayuda pero, tengo una familia fantástica que me rodea, me apoya y me cuida cuando caigo. A veces pienso, que si hubiese continuado con mi trabajo, nunca hubiese podido disfrutar de mis hijos como lo he hecho. Los he visto crecer día a día, dar sus primeros pasos, decir su primera palabra, contar conmigo para todo. Ese pensamiento para mí es como cubrirse como una manta cálida; me da bienestar y me reconforta en los momentos peores.

Yo me siento llena así… Pero no hace falta ser madre para lograrlo. Hay que empeñarse en vivir; en hacer eso que nos gusta y ponerle el corazón y la poca energía que tenemos en conseguirlo y en desarrollarlo...Un día alguien muy importante para mi y que me ha acompañado en cada uno de mis pasos, me dijo, no vas a renunciar a nada. Y aquí estoy. Intentando comerme el mundo cada vez que abro los ojos, aunque muchas veces llegue el final del día y solo haya podido darle un pequeño mordisco.

La vida con SFC, FM, SQM se ha convertido en una lucha diaria que debemos llevar con la mayor entereza y dignidad. Yo solo la perdí una vez. Un médico del INSS me la arrebató haciéndome comentarios sobre mi situación y mi enfermedad tremendos, insultantes y descalificadores. Toque fondo y juré que nadie más iba a tratarme como una enferma de tercera. No consentiría, que un médico me llamase mentirosa, vaga o loca. Y así inicié otra lucha. La lucha por lo que era mío. Por mi pensión. Por mi derecho a estar cuidada como otros tantos enfermos. Por el reconocimiento de esta enfermedad que hace estragos en la vida, no solo del que le toca sufrirla sino de todos los que le rodean. Por mí. Fue un camino largo, pero lo conseguí también, gracias al apoyo de grandes profesionales que comprendieron mi situación y lucharon por la injusticia que se estaba cometiendo conmigo. El día que mi abogado me llamó para decirme que lo habíamos logrado, lloré como una niña. Me sentía como el Quijote; había luchado contra gigantes y molinos y había vencido. En ese momento me alegré de la decisión que había tomado en contra de lo que mucha gente me aconsejaba; no lo hagas, no te metas, estas cosas se pierden siempre, vas has sufrir mucho… Pues sí, he sufrido pero he ganado y muchas personas en mi situación también han ganado. No solo es el dinero, que te ayuda mes a mes a ser una persona menos dependiente, que en nuestra situación es muy importante, sino de satisfacer ese espíritu de lucha y de justicia, que te hace decir, aquí estoy y mientras me quede un resquicio de fuerza y de energía, no podrán conmigo.

IGP, Enferma de SFC grado III/ IV; FM grave. SSQM moderado.

Gracias por dedicar un momento a escucharla.

Vicente Javier Saiz Marco, abogado.

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