Un largo camino hasta la Invalidez.

RELATO DE UNA PACIENTE DE SINDROME DE FATIGA CRONICA, FIBROMIALGIA Y SENSIBILIDAD QUÍMICA, DESDE EL INICIO DE LA ENFERMEDAD HASTA LA OBTENCION DE LA INCAPACIDAD PERMANENTE ABSOLUTA.

 Mi cuerpo se estremeció de dolor bajo las sabanas. Los ojos me ardían. La garganta y la boca las tenía secas como un esparto. No pude evitar pensar en que la gripe había anidado en mi cuerpo. En el calendario asomaba ya septiembre; los días todavía eran largos y el calor en la calle, intenso. Estaba quieta, salvo por algún que otro escalofrío, que hacía que pegara pequeños botes en la cama. Mire el reloj, las seis de la mañana. En pocos minutos debía de saltar de la cama y ponerme ya en marcha…. Pero cómo? Si probaba a moverme, el dolor era insoportable. Intenté incorporarme en busca de un termómetro y un vaso de agua que me calmase el fuego que salía de mi garganta. Era increíble, pero mi cuerpo no respondía. Mis piernas no me sujetaban. Los brazos parecían de mantequilla, pues los notaba flojos y caídos, sin fuerza. Me arrastré como pude hasta mi objetivo. Al coger el vaso, noté una punzada de dolor en mis manos que jamás había sentido. Comencé a marearme y a tambalearme y ya sólo quería volver a la cama… Me sentía inútil y desvalida fuera de ella. Recorrí como pude la pequeña distancia que separaban el baño y el dormitorio y me derrumbé sobre las sabanas con la misma sensación de haber corrido un maratón. Estaba exhausta. Comprobé la temperatura en el termómetro. Treinta y nueve grados. Normal que me sintiese así, tenía una fiebre altísima. Llamaría al trabajo. En estas condiciones no podría ir al menos en un par de días.

Ahora sonrío con nostalgia al recordarlo. Poder pensar con esa inocencia en lo referente a mi salud, lo echo de menos. En ningún momento sospeché que jamás podría volver a trabajar, que mi vida cambiaría para siempre y que ese fatídico día, era el primero de un largo camino hasta conseguir descubrir que le pasaba a mi cuerpo.

Septiembre avanzaba y mis dolores y cansancio también. La desesperación comenzaba a hacer mella en mi estado de ánimo. Mi médico de cabecera ya no sabía que hacer conmigo. Su diagnóstico de gripe fuerte abarcaba un par de semanas como mucho, no un mes. La fiebre había remitido un poco pero, muchos días no lograba que bajase de treinta y ocho grados ni con todos los antitérmicos del mundo. La butaca, repleta de cojines que evitasen cualquier rozamiento, era mi mejor refugio. La cama ya solo me servía cuando el sueño me rendía y caía sin pensar, si no era como estar en un potro de tortura. Mi cuerpo no respondía ante nada ni ante nadie. Los dolores eran tan intensos que me impedían moverme. El cansancio era tan demoledor, que hasta abrir los ojos se había convertido en una tarea que requería de gran esfuerzo. Los ruidos me aturdían, los olores me molestaban, las conversaciones ajenas me agotaban… Solo quería descansar para sentirme mejor. Pero el descanso era una como utopía, pues nunca llegaba. Tenía que hacer algo. En la soledad de mi aislamiento, sólo podía pensar en que algo muy malo le sucedía a mi cuerpo. Todos estos síntomas que jamás había sentido y esa pérdida tan bestial de kilos, me llevaban a pensar que algo se me estaba pasando por alto y al médico también. El sólo pensaba que lo que me sucedía era producto de una depresión nerviosa producida, en mayor parte, por el alejamiento que mantenía con mi familia. Hacía ya tres años que yo vivía en Madrid, feliz e independiente con mi pareja, por el que di el paso de trasladarme de cuidad. Añoraba a mi familia, pero yo estaba segura de que hasta ese punto, no.

Comencé a navegar por internet buscando algo o alguien que pudiese entenderme y ayudarme. Comencé a barajar alternativas a la medicina tradicional. Visite a una homeópata, que me recetó cien mil cosas y lo único que consiguió fue exacerbar todavía más mis síntomas. Fue ella la primera que me descubrió un posible diagnostico. Síndrome de Fatiga Crónica. El nombre me pareció ridículo. Parecía una especie de broma; como si se tratase de algo carente de importancia. Pero me puso sobre el camino correcto. Seguí esta línea de investigación en internet en busca de pacientes que sufriesen lo mismo que me ocurría a mí. Descubrí que había cientos de personas que se encontraban en mi misma situación, desesperadas, asustadas e impotentes ante la incomprensión que esta enfermedad generaba a todos los niveles. Siempre es más fácil tratarte de loco y mentiroso, que reconocer que es una enfermedad que se escapa del entendimiento o de la comprensión. Encontré asociaciones que luchaban por el reconocimiento de cientos de pacientes que sufrían en silencio este tipo de enfermedades, Síndrome de Fatiga Crónica, Fibromialgia y Síndrome de Sensibilidad Química. Ellos me ayudaron y me aconsejaron. Llevaban más tiempo que yo luchando con este trío tan desalentador y aunque me auguraban un futuro incierto con respecto a mis dolencias, me sentía aliviada al comprobar que no estaba loca. Que lo que me pasaba era tan real como el hecho de respirar.

Aunque me sentía un poco más optimista al haber encontrado un posible diagnostico, todavía no había encontrado ningún médico que me lo confirmase clínicamente. En el Hospital Carlos III, la doctora de medicina interna, me dejó por imposible: después de infinitas pruebas, la fiebre seguía estando ahí, los dolores también, impidiéndome llevar una vida mínimamente digna y el cansancio tan demoledor que sentía, me impedía dar tres pasos seguidos. Aun así, me seguían confirmando que no pasaba nada. Me recetaron ansiolíticos, antidepresivos, analgésicos que lo único que hacían era envenenarme cada día más, sin notar alivio alguno en cualquiera de mis síntomas. Ante mi desesperación, la doctora por fin habló de una posible causa para todo lo que me ocurría, pero sin confirmar diagnóstico alguno: Lo escribió en un papel en blanco; sin firma, sin sello, carente de cualquier carácter oficial. “Puede que se trate de un posible Síndrome de Fatiga Crónica de carácter post viral, pues tus análisis dan positivo en el virus de Epstein Barr” Es decir, que todo esta sintomatología tan brutal, la había desencadenado la mononucleosis que pase a finales de verano… Madre mía! Y mi médico de Atención Primaria diciendo que era una gripe fuerte!! No había sido capaz de distinguir una mononucleosis de una gripe. Como para que entendiese esto. Aquellos fueron días muy duros; de mucho desconcierto y de total impotencia. No sabía a quién acudir. Ya no sabía en quien confiar.

Siguiendo los consejos de todo el mundo, me incliné por la acupuntura. Todos decían que esos dolores tan intensos que sufría tenían solución con esta disciplina. Las agujas penetraban en mi cuerpo produciéndome un dolor insoportable, que yo aguantaba con lágrimas, pensado que el alivio lo encontraría seguramente en las próximas citas. Pero no fue así. Cada vez que me sometía a una nueva sesión, salía más deteriorada y ese esfuerzo, me suponía una recaída tan severa, que  necesitaba días de recuperación para sentir un poco de alivio. Suspendí la terapia con la desesperanza de que a mí, algo que a la gente le funcionaba de maravilla, me había fallado.

Las malas noticias iban llegando. En mi trabajo ya no podían darme más tregua. Necesitaban a alguien que se hiciese cargo de todo lo que yo había dejado pendiente. Fueron las lágrimas más amargas. Me había preparado a conciencia para ese puesto. Me encantaba y era feliz, tras haber luchado por conseguirlo. Todo en mi vida se escapaba como arena entre los dedos. Mi salud, mi independencia, mi libertad y ahora mi sustento. Me quedaba la baja. Pero desafortunadamente, tampoco duró mucho tiempo. Según el médico de cabecera y el INSS yo estaba lista para trabajar. Me miraba al espejo y me entraba la risa desconsolada. Tan solo habían pasado unos meses y ya no era ni la sombra de la mujer que un día fui. Famélica, incapaz de dar un paso fuera del sofá o la cama, siempre cansada, siempre aturdida, siempre dolorida… Me consideraba una persona decidida, trabajadora, independiente, intelectualmente activa. Todo lo contrario a lo que la imagen del espejo me devolvía. Los libros se apilaban encima de la mesa esperando a que alguien abriera sus tapas. Familia y amigos me los traían para que me diesen un poco de consuelo y yo me sentía incapaz de leer mas allá de la tercera página. No podía concentrarme. Mi estúpido cerebro no conseguía enlazar las palabras para dar sentido al argumento. Todo se había vuelto tan difícil… Era desalentador.

Volví a Internet. Una de las asociaciones me hablo de un médico en Barcelona, que tenía una Unidad de Síndrome de Fatiga Crónica, el Dr. Fernández- Solá. Todos hablaban de él maravillas, como si hubiesen encontrado al mismísimo mesías. No lo dudé ni un solo momento y llamé. La lista de espera era larga, pero al decir que venía de la asociación y contar a su enfermera mi precario estado de salud, me dio cita lo antes posible. No me lo podía creer. Después de mucho tiempo de oscuridad, por fin un rayo de luz asomaba a mi vida.

Preparamos el viaje a conciencia.  Tanto mi pareja como yo, sabíamos que iba a ser muy duro para mi permanecer inmóvil durante horas en el coche. Realmente, se me hizo eterno. Pero la esperanza aliviaba el sufrimiento. Barcelona se me presentó como un oasis en el desierto.

El doctor lo tuvo clarísimo desde el primer momento. Toda la batería de análisis que le llevaba, así como las pruebas que me realizó confirmaban nuestras sospechas. Diagnóstico. Síndrome de Fatiga Crónica de origen post viral de grado III/IV  así como Fibromialgia asociada de carácter grave. Presenta Síndrome de Sensibilidad Química de carácter moderado así como Síndrome seco de mucosas. Las palabras del médico todavía resuenan en mi mente seis años después. “No quiero que pienses que soy crudo, quiero ser lo más realista posible para te hagas cargo de lo te sucede. Tu vida no volverá a ser la misma. Tienes una enfermedad muy invalidante que, ahora mismo y se prevé que en un largo periodo de tiempo, no tiene ni tendrá cura. No podrás trabajar, tu actividad diaria se va a reducir drásticamente, todo va a cambiar. Yo te voy a proporcionar medicación que te aliviará parte de la sintomatología, pero no la erradicará. Mi más sincera recomendación es, que te adaptes lo antes posible a tu enfermedad, tanto física como mentalmente. Ahí es donde vas encontrar el verdadero alivio porque aprenderás a escuchar a tu cuerpo y a darle descanso o actividad, según lo requiera en cada momento.”

Al salir de la consulta lloré. Lloré como nunca con una mezcla de desconsuelo,  por esa vida que no iba a recuperar pero, también de alivio, por haber encontrado al fin un diagnóstico que realmente probaba a todo el mundo e incluso a mi misma que en muchas ocasiones había llegado a dudarlo, que no estaba loca, que no me lo inventaba y que tampoco quería vivir del cuento, como algún que otro médico me había insinuado.

Con los meses el temido momento del tribunal médico llego. Jamás pensé que media hora de reloj iba a resultar tan nefasta para mi autoestima y tan traumática para mi vida. La doctora se erigió en juez y sin concederme el beneficio de la duda, emitió su veredicto sin importarle lo mas mínimo lo que yo contaba ni los informes que le aportaba de mi médico. Según ella, mi situación solo me reportaba beneficios económicos al aspirar a una pensión, que era un tercio de lo que yo ganaba trabajando, beneficios emocionales al lograr que mi familia, amigos y pareja,  estuviesen pendientes de mi y beneficios sociales, al considerar que el resto de la humanidad se apiadaría de mí y me trataría de forma especial. La charla, unilateral por supuesto,  porque yo solo tenía ganas de llorar, la coronó con la siguiente frase lapidaria “Además no te quejes. Afortunadamente eres mujer y tu marido te puede mantener….”

Mi ánimo cayó por los suelos. Me destrozo anímicamente. No me podía creer que un profesional médico estuviese tan ciego al no ver la realidad de mi situación y que encima dudase del informe de un colega que describía mi enfermedad al detalle.

Mi marido… Mi pareja en aquel entonces fue mi más férreo apoyo. Siempre me entendió y me apoyo. Creyó en mí, cuando mucha gente nos dio la espalda. Fue él el que me animo a acudir a la justicia para reclamar, no solo el derecho a ser una enferma de primera, sino a reclamar mi pensión. El camino fue duro y largo. Pero  el Tribunal Superior de Justicia de Madrid me devolvió parte  de esa dignidad que poco a poco había ido perdiendo e incluso que algunos profesionales, me habían robado.

Años después sólo me queda reconocer las palabras sabias del Doctor Fernández-Sola… En la adaptación está la clave del éxito. Jamás recuperare mi vida anterior, pero cada día lucho por ser feliz con mi vida actual. Hoy he conseguido salir de la cama y de la butaca y pasar días medianamente normales. Las crisis, cuando sobrevienen, las paso pensando siempre que mañana será un día mejor, y que podré hacer algo más de lo que he hecho el día anterior. He firmado la paz con mi cuerpo y con mi mente; les escucho, les atiendo y les mimo, porque solo con ellos llegaré hasta el final del camino.

Enferma de SFC, Fibromialgia y Sensibilidad Química.

Defendida por Vicente Javier Saiz Marco, abogado.

(La autora ha querido contar su historia, pero desea que su nombre y la gravedad de sus enfermedades, permanezcan en el anonimato)

 

Responder

Introduce tus datos o haz clic en un icono para iniciar sesión:

Logo de WordPress.com

Estás comentando usando tu cuenta de WordPress.com. Cerrar sesión /  Cambiar )

Google photo

Estás comentando usando tu cuenta de Google. Cerrar sesión /  Cambiar )

Imagen de Twitter

Estás comentando usando tu cuenta de Twitter. Cerrar sesión /  Cambiar )

Foto de Facebook

Estás comentando usando tu cuenta de Facebook. Cerrar sesión /  Cambiar )

Conectando a %s

Crea un sitio web o blog en WordPress.com

Subir ↑

A %d blogueros les gusta esto: